Indi Gregory, la bambina di otto mesi dalla malattia incurabile, non ce l’ha fatta. Questa notte si è spenta nelle braccia della madre, Claire Staniforth, a nulla quindi sono serviti i possibili aiuti che potevano arrivare dall’Italia. Il padre della piccola bambina, Dean Gregory, esprima tutta la sua rabbia e la sua tristezza nei confronti del servizio sanitatio e dei tribunali:

“Mia figlia è morta, la mia vita è finita all’1:45. Io e mia moglie Claire siamo arrabbiati, affranti e pieni di vergogna.  Il servizio sanitario e i tribunali non solo le hanno tolto la possibilità di vivere, ma anche la dignità di morire nella sua casa. Sapevo che era speciale dal giorno in cui è nata, hanno cercato di sbarazzarsi di lei senza che nessuno lo sapesse, ma io e Claire ci siamo assicurati che sarebbe stata ricordata per sempre. Claire l’ha tenuta con sé per i suoi ultimi respiri. Sono riusciti a prendersi il corpo e la dignità di Indi, ma non potranno mai prendersi la sua anima. Hanno cercato di sbarazzarsi di Indi senza che nessuno lo sapesse, ma noi ci siamo assicurati che fosse ricordata per sempre.”

Indi Gregory, e la cittadinanza italiana

La storia di Indi Gregory ha colpito così tanto la Premier Giorgia Meloni da consentirle di prendere la cittadinanza italiana per cercare di curarla all’Ospedale Bambin Gesù di Roma. Una speranza che i genitori della piccola nutrivano ma che purtroppo non c’è stato nulla da fare.

Nella giornata di sabato, la corte britannica aveva disposto lo stop ai trattamenti vitali e al distaccamento dai principali dispositivi vitali. Con la differenza che sarebbe stata trasportata in un hospice e non a casa sua. Come desideravano i suoi genitori.

La malattia incurabile

La malattia incurabile cui era affetta la piccola Indi, è una malattia mitocondriale rarissima che affama le cellule. Precisamente il suo nome è aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica, cui non c’è ancora una cura. Ed oltre a non esserci una cura, le speranze di vita sono molto limitate. Come appunto abbiamo visto.

Una malattia mitocondriale dove sono colpiti le centraline energetiche delle cellule, ovvero i mitocondri, considerata da molti una “malattia complessa” nella quale viene colpito il gene chiamato SLC25A1, del quale la bambina ha ricevuto due copie mutate. La malattia si trasmette, infatti, se vengono ereditate due copie del gene mutato da entrambi i genitori.

In un organismo sano il gene SLC25A1 “è un gene trasportatore, specializzato nel trasportare il citrato, fondamentale per produrre l’Atp”, ossia il composto chimico chiamato adenosina trifosfato, che fornisce alla cellula l’energia necessaria per funzionare. Se il gene non funziona, alle cellule viene a mancare l’energia.

Foto: Sky News

Simmaco Munno

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About Simmaco Munno

Nato e cresciuto a Santa Maria Capua Vetere, provincia di Caserta, quando il grunge esplodeva a livello globale, cioè nel ’91, e cresciuto a pane e pallone, col passare del tempo ha iniziato a sviluppare interessi come la musica (sa mettere le mani almeno su tre strumenti) la letteratura e la linguistica. Con un nome provinciale e assonante con la parola sindaco, sogna di poter diventare primo cittadino del suo paese per farsi chiamare “Il sindaco Simmaco”.

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